Pinceladas de Asturias

Con motivo del Día Internacional de las Personas Ostomizadas, que se conmemora el primer sábado de octubre, conjuntamente Fieldfisher, firma legal internacional y la FAPOE (Federación de Asociaciones de Personas Ostomizadas de España) a quienes asesoran de forma desinteresada, han elaborado un decálogo de derechos para estas personas.

Este decálogo pretende ser una hoja de ruta para reivindicar los derechos de las personas ostomizadas, así como un documento guía, que se discutirá con las diferentes autoridades sanitarias, en la búsqueda de una mayor calidad de vida y una integración plena para los pacientes portadores de una ostomía.

El decálogo dice en resumen:

1. Todas las personas ostomizadas tienen derecho a recobrar una calidad de vida adecuada y lo más cercana posible a la que tenían antes de sufrir la patología que les llevó a la intervención quirúrgica.
2. Recibir información preparatoria suficiente y completa, informando sobre los beneficios de la operación y de los factores esenciales del vivir con un estoma, por parte de clínicos especializados. Esta información se extenderá a sus familiares, convivientes o cuidadores.

3. Tener un estoma bien constituido y bien localizado en el sitio más apropiado buscando el confort para el paciente, realizando el análisis preoperatorio adecuado por medio de un equipo especializado.
4. Recibir el soporte médico profesional y experimentado y el cuidado de enfermería durante el periodo pre y post operatorio, durante su estancia en el hospital.
5. Recibir al ingreso en el hospital, información sobre la Asociación de Personas Ostomizadas de su ciudad, región o país y de los servicios que le puedan proveer.

6. Recibir información completa e imparcial sobre todos los productos relacionados al cuidado de la ostomía  Realizar pruebas con distintos productos y marcas y ser partícipe de la elección del dispositivo o dispositivos que le van a acompañar mientras tenga el estoma.
7. Recibir ayuda clínica y no clínica de forma periódica cuando se reincorpore a su domicilio, ofreciendo un enfoque holístico a su reingreso en la vida cotidiana.
8. Las personas ostomizadas estarán protegidas frente a cualquier forma de discriminación en el ámbito social y laboral.

9. Las administraciones deberán legislar de forma que se corrijan las barreras arquitectónicas que discriminan a las personas Ostomizadas, especialmente, promoverán la obligatoriedad de disponer de aseos adecuados en todos los establecimientos públicos tal y como se hace con los adaptados a movilidad reducida.

10. Derecho a recibir toda la información y ayuda administrativa necesaria por parte de las administraciones públicas, para solicitar el grado de discapacidad y/o incapacidad al que tienen derecho según se recoge en el Real Decreto 888/2022, de 18 de octubre, por el que se establece el procedimiento para el reconocimiento, declaración y calificación del grado de discapacidad.

El Real Decreto 888/2022, de 18 de octubre, reconoce el derecho del paciente ostomizado a solicitar un grado de discapacidad conforme a su situación. No obstante, la dificultad del procedimiento administrativo, así como la situación personal de algunos pacientes, dificulta el conocimiento y entendimiento de este derecho, así como el acceso práctico al mismo.

Tanto Fieldfisher como la FAPOE proponen que “este derecho sea claramente explicado a los pacientes en el alta hospitalaria mediante folletos indicativos y que se promueva la aparición de voluntariado que, al amparo de una asociación de pacientes, acompañe y tutele a los pacientes de forma gratuita en la consecución de sus derechos”, así nos lo comentan Juan Antonio Ferreiro, abogado y colaborador externo de la FAPOE y Pablo Franquet, socio de Fieldfisher de Litigación/Resolución de conflictos.

Yolanda Fernández de Dios, Vicepresidenta de la FAPOE, añade que “este decálogo que hoy presentamos, supone el primer paso en el reconocimiento de unos derechos básicos para un colectivo, el de los ostomizados, que supera ya los 210.000 pacientes en nuestro país”

Este decálogo se enmarca en un plan de acción ambicioso que están trabajando conjuntamente desde la FAPOE y Fieldfisher para dar la máxima visibilidad y garantizar una buena calidad de vida a las personas ostomizadas.

Las personas portadoras de una ostomía se han visto sometidos a una cirugía motivada por una enfermedad grave como puede ser el cáncer decolon, cáncer de recto, diverticulitis con peritonitis intensa, infartos intestinales, traumatismos graves, problemas anales complejos, etc.
La ostomía en muchos casos ha salvado su vida, pero también ha cambiado de forma drástica su autopercepción; la persona sufre un impacto psicológico con cambios en su imagen corporal generando innumerables dudas e incertidumbre sobre cómo será su vida a partir de ese momento.
Lo cierto es, que con las limitaciones lógicas, los portadores de una ostomía tienen el derecho a recobrar una calidad de vida lo más cercana posible a la que tenían antes de sufrir su enfermedad y posterior intervención quirúrgica y en ese aspecto el portador tiene el derecho a recibir toda la información, ayuda y cuidados necesarios para tener una rápida reinserción en su vida familiar y social.
2.Recibir información preparatoria suficiente y completa, informando sobre los beneficios de la operación y de los factores esenciales del vivir con un estoma, por parte de clínicos
especializados. Esta información se extenderá a sus familiares, convivientes o cuidadores.
Se ha demostrado clínicamente que los pacientes que reciben una atención pre y post operatoria por parte de personal clínico especializado en ostomías, tiene un proceso de recuperación mucho más rápido y obtiene en general una calidad de vida superior a la de los pacientes que no cuentan con esta ayuda especializada. Demandamos a las autoridades
sanitarias la creación obligatoria de unidades de ostomía en los hospitales públicos y privados, así como el desarrollo de estudios post grado, donde se puedan formar enfermeras estomaterapeutas, que dirijan dichas unidades. Estos estudios deberán impartirse en centros universitarios y estar completamente desligados de empresas del sector sanitario y de sus intereses comerciales.
3.Tener un estoma bien constituido y bien localizado en el sitio más apropiado buscando el confort para el paciente, realizando el análisis preoperatorio adecuado por medio de un equipo especializado.
La existencia de clínicos especializados en los hospitales, conllevará la realización de estudios pre operatorios que aseguren la correcta localización y marcaje del futuro estoma de forma individualizada en cada paciente, garantizando el mínimo impacto en su funcionalidad e imagen corporal.
4.Recibir el soporte médico profesional y experimentado y el cuidado de enfermería durante el periodo pre y post operatorio, durante su estancia en el hospital.
La asistencia a la persona que va a sufrir o acaba de sufrir una intervención quirúrgica para constituir un estoma, no se puede limitar a la correcta ejecución de dicha cirugía. El equipo clínico debe abordar temas como, cuidados de la piel periostomal, dieta correcta, ejercicios físicos post operatorios, prevención de hernias, etc. La salud del paciente y su reinserción van más allá de la sala operatoria.
5.Recibir al ingreso en el hospital, información  sobre la Asociación de Personas Ostomizadas de su ciudad, región o país y de los servicios que le puedan proveer.
En momentos de incertidumbre, confusión y negación, el contacto con personas que han pasado por las mismas situaciones y han sido capaces de retomar su estilo de vida, es de gran ayuda. En este sentido, la ayuda de asociaciones de pacientes ostomizados, los programas de voluntariado y acompañamiento a ostomizados, etc. tienen un papel muy importante, tanto para afrontarse al proceso operatorio como para saber que pasos dar una vez se ha constituido el estoma. Proponemos la obligatoriedad de que, al ingreso hospitalario, se facilite a cada paciente la información sobre las entidades no lucrativas que operan dentro del ámbito de la ostomía a nivel local y nacional, de forma que el paciente tenga la opción y la libertad de contactar con ellas cuando lo estime oportuno.
6.Recibir información completa e imparcial sobre todos los productos relacionados al cuidado de la ostomía disponibles. Realizar pruebas con distintos productos y marcas y ser partícipe de la elección del dispositivo o dispositivos que le van a acompañar mientras tenga el estoma.
Existen en el mercado diferentes tipos de dispositivos médicos para ser utilizados por el portador de un estoma; estos dispositivos son clave para poder desarrollar una vida plena y van a acompañar al paciente durante todo el tiempo que porte un estoma, en muchos casos, de por vida.
La elección de un dispositivo no puede ser realizada bajo criterios de interés comercial o por el gusto o preferencia de un profesional sanitario, es un proceso donde debe regir la imparcialidad y el confort del paciente.
En este aspecto exigimos que el paciente ostomizado tenga la posibilidad de conocer los diversos dispositivos y marcas que existen, tenga la posibilidad de probarlos y de decidir en colaboración con su enfermera cual es el que mejor se adapta a su situación personal y a su necesidad clínica, eludiendo cualquier interés comercial o compromiso por parte
de la persona o entidad que tutela al paciente.
7.Recibir ayuda clínica y no clínica de forma periódica cuando se reincorpore a su domicilio, ofreciendo un enfoque holístico a su reingreso en la vida cotidiana.
La reintegración a la vida cotidiana después de una cirugía agresiva como es la de una ostomía es difícil y debe de contemplar no solo la recuperación física de la herida, sino también un cuidado al entorno psicosocial con énfasis en la recuperación física del individuo, ayuda psicológica cuando sea necesaria, tratamientos de rehabilitación y fisioterapia para el regreso a la plena funcionalidad, etc.
8.Las personas ostomizadas estarán protegidas frente a cualquier forma de discriminación en el ámbito social y laboral.
La Ley 15/2022, de 12 de julio, integral para la igualdad de trato y la no discriminación y el artículo 14 de la Constitución de 1978, entre otras normativas, proclaman el derecho a la igualdad y a la no discriminación, prohibiendo la discriminación por cualquier circunstancia personal o social.
estableciendo la obligación de los poderes públicos de promover las condiciones y remover los obstáculos para que la igualdad del individuo y de los grupos en los que se integra sea real y efectiva.
El paciente ostomizado puede sufrir discriminación derivada de su condición, ya sea por la aparición de olores indeseados, fugas en sus dispositivos, etc. que provoquen situaciones de rechazo social o laboral.
El fácil acceso a instalaciones sanitarias adaptadas a sus necesidades específicas es una ayuda importantísima para evitar estas situaciones, las campañas de difusión pública de la ostomía ayudan a la comprensión y al entendimiento del día a día de estos pacientes, fomentando la empatía de la sociedad hacia situaciones como las antes mencionadas.
9.Las administraciones deberán legislar de forma que se corrijan las barreras arquitectónicas que discriminan a las personas Ostomizadas, especialmente, promoverán la obligatoriedad de disponer de aseos adecuados en todos los establecimientos públicos tal y como se hace con los lavabos adaptados a movilidad reducida.
Una forma de discriminación es la no equiparación.
Al amparo de la Ley 6/2022 de Medidas para garantizar la accesibilidad a la Justicia de las personas con discapacidad y mayores, las administraciones públicas deberán legislar de forma que existan en todos los edificios públicos lavabos adaptados a las necesidades específicas de las personas portadoras de una ostomía. Estos lavabos funcionales, son plenamente compatibles con los existentes para pacientes con movilidad reducida y pueden ser adoptados y compartidos, de forma que los edificios públicos puedan tener un solo baño adaptado para ambas funcionalidades.
10. Derecho a recibir toda la información y ayuda administrativa necesaria por parte de las administraciones públicas, para solicitar el grado de discapacidad y/o incapacidad al que tienen erecho según se recoge en el Real Decreto 888/2022, de 18 de octubre, por el que se establece el procedimiento para el reconocimiento, declaración y calificación del
grado de discapacidad.
El Real Decreto 888/2022, de 18 de octubre, reconoce el derecho del paciente ostomizado a solicitar un grado de discapacidad conforme a su situación. No obstante, la dificultad del
procedimiento administrativo, así como la situación personal de algunos pacientes, dificulta el conocimiento y entendimiento de este derecho, así como el acceso práctico al mismo. Proponemos que este derecho sea claramente explicado a los pacientes en el alta hospitalaria mediante folletos indicativos y que se promueva la aparición de voluntariado que, al amparo de una asociación de pacientes, acompañe y tutele a los pacientes de forma gratuita en la consecución de sus derechos.
PLAN DE ACCIÓN FAPOE con el apoyo desinteresado del despacho legal Fieldfisher 

• Proclamar este manifiesto de derechos dentro de los actos del Día Mundial de la Ostomía el 3 de Octubre
• Dar la máxima cobertura periodística al manifiesto, prensa especializada y prensa general.
• Elaborar una carta de adhesión y obtener el apoyo y/o adhesión al manifiesto de asociaciones médicas y de enfermería, entidades sanitarias y empresas de dispositivos médicos
• Difusión del manifiesto en hospitales y centros sanitarios.
• Solicitud de entrevista al Ministerio de Sanidad, presentación del manifiesto y solicitud de medidas concretas.
• Inclusión de lo solicitado en el manifiesto de forma voluntaria en algunos hospitales.
• Publicidad de los logros en revistas especializadas.
• Elaboración de un dossier y contacto con responsables sanitarios de los partidos políticos para promover cambio legislativo en relación con los baños adaptados. Solo FAPOE o a través de FENIN.